Governo apóia entidades de pacientes com doenças raras

BELO HORIZONTE (22/10/07) - Um fator importante para a melhoria da assistência à saúde de portadores de doenças raras é o bom relacionamento entre poder público e associações de pacientes. Para marcar essa caminhada na busca por entendimentos, o secretário de Estado de Saúde, Marcus Pestana, presidiu no último sábado (20) o “Segundo Encontro de Pacientes de Gaucher e Mucopolissacaridose”. O evento, realizado em Belo Horizonte, foi promovido pelas Associações Mineiras de Pais e Amigos de Gaucher (Ampag) e Mucopolissacaridose (AMMPS), contando com o apoio da Secretaria de Estado de Saúde (SES).

“O trabalho de luta das associações, traz em todos nós a admiração pelo que vinham fazendo e ainda fazem. É a sociedade civil organizada buscando melhoria da qualidade de vida das pessoas”, declarou o secretário.

Pestana ainda complementou, ao dizer que a necessidade de oferecer assistência a poucos pacientes demanda muitos recursos, uma vez que os medicamentos são caros e em sua maioria não são produzidos no Brasil. “Mas o Governo de Minas optou, dentro das suas atribuições, por apoiar estes pacientes, visando dar qualidade de vida, minimizando o sofrimento destas pessoas e seus familiares. É uma questão de dar um tratamento humano e digno a quem necessita, seguindo os preceitos constitucionais do SUS.”

A SES distribui medicamentos aos 82 pacientes do Mal de Gaucher, doença genética e que inibe a produção de enzimas no organismo com a função de “digerir” células mortas. Como complicações, podem surgir crescimento excessivo do baço e do fígado, hemorragias e problemas ósseos que podem causar fraturas.

Desde o começo de 2005, o medicamento passou a constar na lista dos remédios oferecidos pelo SUS, com custo mensal de aproximadamente R$ 2,24 milhões. “Podemos dizer que Minas avançou bastante nos últimos anos. Mas devemos alcançar muito mais para qualificar os serviços oferecidos”, avaliou Pestana.

Censo

Uma das atividades do evento foi realizar o Censo de Pacientes de Gaucher em Minas Gerais. Na ocasião, 27 pacientes foram cadastrados, sendo realizada avaliação com enfermeiro, fisioterapia, nutrição, além da avaliação óssea.

Segundo a presidente da Ampag, Márcia Viana, o apoio da SES é fundamental, principalmente devido ao reconhecimento do trabalho realizado por eles na entidade. “A participação da SES é um ganho para Minas e para o Brasil, pois não vemos uma participação tão ativa nos outros estados. Essa força permite comprometimento e preocupação não só com a doença, mas também para a melhora da qualidade de vida dos pacientes”, disse.

Outra atividade importante foi o anúncio da ampliação da parceria com as secretarias municipais de Saúde pelo Estado para os cuidados e divulgação da doença. Entre os municípios estão Teófilo Otoni, Porteirinha, Mantena, Oliveira, Montes Claros, Taiobeiras, Curvelo, Araçuaí, Santa Bárbara e Riacho dos Machados. Márcia ainda destacou o trabalho das Universidades, e acha fundamental que especialidades nessa área sejam criadas para que esses profissionais auxiliem na ponta do atendimento.

Início

De acordo com Marcus Pestana, a caminhada em relação à assistência aos pacientes da Mucopolissacaridose ainda está muito recente. Os medicamentos ainda não estão padronizados na lista estabelecida pelo Ministério da Saúde e, por este motivo, não são fornecidos pela SES dentro do Programa de Distribuição de Medicamentos Excepcionais. “As enzimas foram descobertas há pouco tempo e ainda não foram registradas na Anvisa e padronizadas pela portaria do Ministério da Saúde. A expectativa é que venham a fazer parte, e assim todos os pacientes terão esse direito”, opinou.

A doença, de origem genética rara e progressiva, resulta em disfunções orgânicas multissistêmicas que se manifestam de formas diversas, causando problemas como: alterações no rosto, perda auditiva, anormalidades na córnea, no fígado e no coração.

Atualmente, os medicamentos são fornecidos pela Saúde Estadual a 11 pacientes em Minas, por ordem judicial. O custo aproximado é de R$ 1 milhão por paciente por ano. “Cito como exemplo o município de Moema, no Centro-Oeste do Estado. No município residem seis portadores da doença. Só para tratar desses pacientes, o Governo gasta mais que todo o orçamento da cidade, que tem em torno de R$ 5 milhões para cuidar de todos os serviços para seus moradores”, explicou.

No entanto, a SES tem feito esforços para minimizar o sofrimento dos pacientes, como o convênio firmado com a prefeitura de Moema. Os investimentos, R$ 258 mil oriundos do Tesouro Estadual, viabilizaram a compra de equipamentos para atendimento ambulatorial, um veículo, materiais permanentes, materiais de consumo e outros medicamentos.

Destaca-se também a aquisição de equipamentos para o Hospital João Paulo II, da Rede Fhemig, antigo Centro Geral de Pediatria, em Belo Horizonte. Estão em processo de compra pela SES, equipamentos que vão melhorar a estrutura para os pacientes que fazem a infusão das enzimas naquele hospital, que devem custar no total, R$ 38 mil.