Familiares e pacientes hemofílicos tratados no ambulatório do Hemocentro de Belo Horizonte (HBH) tiveram uma manhã especial nesta terça-feira (18/4), quando foram realizadas diversas atividades para celebrar o Dia Mundial da Hemofilia,  tradicionalmente comemorado em 17 de abril.

Em 2023, o tema escolhido pela Federação Internacional de Hemofilia é: “Acesso para todos – prevenção de sangramentos como padrão global de cuidado”.

A equipe do ambulatório do Hemocentro de Belo Horizonte, em parceria com o Centro dos Hemofílicos do Estado de Minas Gerais (Cheminas), organizou várias ações para o dia, como estandes informativos, lanche especial, caminhada e apresentação musical.

A responsável técnica pelo ambulatório do Hemocentro de BH, a médica hematologista Denise Zouain, agradeceu a participação dos pacientes e destacou que o evento é mais uma forma de esclarecer dúvidas e promover a interação entre todos.

A médica também esclareceu que o tratamento dos pacientes é feito quase exclusivamente pelo SUS, que fornece os medicamentos para profilaxia e que, a cada dia, os procedimentos terapêuticos para os pacientes têm se tornado mais individualizados, conforme o tipo e gravidade da condição.

O presidente da Cheminas, Roberto Pereira Mota, lembrou a importância da ação para chamar a atenção para a hemofilia e incentivar ainda mais os pacientes. Ele também destaca a importância da associação, filiada à Federação Brasileira de Hemofilia: “Com nossa união, conseguimos informar os pacientes sobre seus direitos e atuar para buscar melhorias nas políticas públicas de atendimento”.

Durante a manhã, os pacientes e seus familiares, além de profissionais do ambulatório, participaram de uma caminhada no Parque Municipal, que incluiu também uma aula de “Liam Gong” – prática corporal chinesa desenvolvida para prevenir e tratar dores no corpo.

Após a caminhada, os participantes puderam desfrutar de uma apresentação musical. A banda Fator VIII, formada por pacientes hemofílicos e profissionais do hemocentro, criada há poucas semanas do evento, foi aprovada por todos. O paciente e baixista da banda, Dinaldo Silva Amaral, faz tratamento desde criança e explicou que o nome da banda foi sugerido para fazer alusão a um dos fatores de coagulação do sangue faltantes em quem tem hemofilia.

Compõem a banda: Michel (paciente - cajon e vocal), Dener (paciente – guitarra, violão e vocal), Eder Luciano (fisioterapeuta do ambulatório – violão e vocal) e a médica hematologista do ambulatório, Ana Luiza (vocal).

A programação também incluiu espaço para esclarecimento de dúvidas em diversas áreas, como psicologia, serviço social, pedagogia, enfermagem, fisioterapia, odontologia e farmácia.

Fique por dentro

A data do Dia Mundial da Hemofilia foi instituída em 1990 pela Federação Mundial de Hemofilia (WFH), a fim de dar visibilidade à doença. Para ampliar as discussões, a cada ano a federação indica um assunto a ser trabalhado. 

O dia 17/4 foi escolhido por ser a data de nascimento do fundador da WFH, Frank Schnabel. Ele foi diagnosticado com hemofilia A grave e dedicou sua vida à luta pela melhoria da qualidade de vida dos hemofílicos.

Hemofilia
Trata-se de uma doença hereditária, ligada ao cromossomo X, que afeta predominantemente homens, apresentando distúrbios hemorrágicos até fatais, dependendo da gravidade e suas complicações clínicas.  A hemofilia é diagnosticada por meio de uma amostra de sangue colhida para medir o nível de atividade do fator deficiente no sangue.

O Brasil registra a quarta maior população de pacientes com hemofilia do mundo, cerca de 13 mil pessoas. Minas Gerais é o terceiro estado brasileiro com maior número de pacientes com diagnóstico de hemofilia congênita.  

Tratamento
No Brasil, o tratamento das hemofilias é feito quase que exclusivamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que oferece uma linha de cuidado e prevenção de complicações, em diversas modalidades, assim como diagnóstico correto e atendimento multidisciplinar especializado a todos os pacientes e familiares.

Centro de referência especializado para tratamento dos pacientes com coagulopatias congênitas em Minas Gerais, incluindo as hemofilias hereditárias, a Fundação Hemominas atende cerca de 1.200 pacientes hemofílicos em suas unidades em todo o estado.